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Dia Mundial das Doenças Raras na Câmara dos Deputados


O dia 29 de fevereiro foi escolhido para se lembrar das "Doenças Raras". Diversos eventos para tratar essa questão aconteceram em diferentes regiões do País e do mundo. É preciso discutir, alertar e executar ações para minimizar o sofrimento de milhões de pessoas.



 



Em Brasília, o Deputado Federal Romário (PSB - RJ)- organizador do evento na Câmara dos Deputados - abriu o seminário com um breve discurso que salientou a instabilidade e a agonia que algumas famílias brasileiras são submetidas. Realidade muito conhecida pelo Instituto Eu Quero Viver, que defende os portadores de mucopolissacaridoses. "Temos como obstáculo a falta de conhecimento, diagnóstico tardio, além da escassez e o alto preço dos remédios", resumiu o Deputado.



Presente neste evento, o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, prometeu trabalhar pela construção de uma rede de atenção e cuidado aos pacientes e na incorporação de medicamentos para o tratamento de doenças raras na rede pública de saúde - SUS. O Ministro admitiu que não existem dados estatísticos exatos sobre quantos brasileiros sofrem de doenças raras, e isso dificulta a implantação de políticas públicas. Segundo Padilha, os números variam de 3 a 13 milhões de indivíduos.



Entretanto, através da atriz Bianca Rinaldi, presidente e fundadora do Instituto Eu Quero Viver, desde maio de 2011, o Governo tem sido alertado sobre os males que sofrem os doentes de MPS. "Diversos são os problemas dentro da área da saúde e em outros setores importantes no Brasil. Mas, o que nos chama a atenção é a morosidade nas decisões que entendemos serem vitais, a exemplo da inclusão de uma doença tão devastadora como a MPS no SUS. Vejo que a burocracia e os interesses invisíveis, estão matando crianças e adultos", analisou Bianca, considerando: "entretanto, depois deste encontro e de uma conversa particular com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o Senador, Marcelo Crivella e a Presidente da Associação Paulista dos Portadores de MPS, Regina Próspero, estou esperançosa com a possibilidade de uma solução imediata. Percebi que há disposição de resolvermos esse problema".



 



Bianca foi convida para participar da mesa de abertura do Seminário e fez um discurso que foi muito aplaudido e comentado pelos deputados e público presente. "Não estava ali falando de interesses pessoais ou porque tenho alguém na família com doença rara. Fundei o Instituto Eu Quero Viver e usarei a minha imagem para lutar por dignidade aos portadores de qualquer tipo de doença, pois eles merecem sair do anonimato. E hoje, a MPS é prioridade para o Instituto, quero que ela seja conhecida por todos, a fim de ser diagnosticada logo no início", defendeu.



 



Neste momento, há uma prioridade do Governo para que a inclusão dos medicamentos para o tratamento de MPS no SUS seja, de fato, consolidada. Padilha afirmou que concentrará esforços para instalar centros especializados para tratamento de doenças raras, como prevê a Portaria 81 do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral e Genética Clínica.



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