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Bianca faz bagunça no hospital (mas não leva bronca)


Na última sexta-feira (09), a atriz e presidente do Instituto Eu Quero Viver, Bianca Rinaldi, levou um pouco de esperança à crianças que sofrem de mucopolisacaridoses e que buscam tratamento no Hospital da Criança, em Guarulhos, SP.  



 



Ela acompanhou oito crianças durante a infusão de medicamentos que tratam a doença, além de conhecer as instalações do estabelecimento. "Percebi que o hospital trabalha de acordo com o que está ao seu alcance, necessitando de uma sala maior, para oferecer um pouco de conforto aos pacientes e suas mães, pois a infusão demora cerca de 4 horas", avaliou Bianca.



 



Só em 2012, a presidente do Instituto esteve em um seminário em Recife, PE, promovido pela Shire - indústria farmacêutica americana que produz uma enzima para MPS. Durante o evento, foi apresentada a campanha de divulgação da doença que circulará em todo o Brasil.  



 



Também foi à Brasília, DF, na Câmara dos Deputados, onde participou do Dia Mundial das Doenças Raras. Na ocasião integrou uma reunião com o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o Senador Marcelo Crivela e a Presidente da Associação Paulista dos Portadores de MPS, Regina Próspero, para tratar das urgências desta enfermidade.  



 



Além disso, Bianca convocou uma reunião de emergência com o hospital INTO, no Rio de Janeiro, RJ, para a internação de um portador de MPS, que precisava ser urgentemente operado. E teve êxito na ação.  



 



"Sinto que apesar dos resultados serem lentos, o uso da minha imagem nesta causa, tem ajudado os portadores e a conscientização da doença. A MPS precisa ser reconhecida pelo Governo e pelo público. Só assim os diagnósticos podem acontecer cedo e evitar problemas mais sério, como a morte. A cirurgia de descompressão da cervical, por exemplo, poderia ser feita no primeiro ano de vida", desabafou Bianca.  



 



A mucopolissacaridose é uma doença metabólica hereditária, causada por erros inatos do metabolismo que ocasionam a diminuição da atividade de determinadas enzimas, atuando em uma estrutura da célula chamada lisossomo. As manifestações podem ser diversas, pois afetam vários órgãos e possuem graus "leves a muito graves".  



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