O Instituto
O Instituto "Eu Quero Viver" é uma organização não-governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e criado para as seguintes finalidades:
▪ Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;
▪ Melhorar o diagnóstico no Brasil;
▪ Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional;
▪ Despertar a sociedade para o problema da MPS e outras doenças raras;
▪ Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais.
▪ Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais de medicina;
▪ Cobrar apoio institucional do governo;
▪ Promoção de palestras, debates, encontros, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados a saúde e doenças raras;
▪ Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;
▪ Promover a ética, a paz, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais.
Vídeo
Canal oficial da Bianca Rinaldi.
Saiba por que eu criei o Instituto "Eu Quero Viver"
Clique no Link para assistir ao vídeo.
Carta da Presidente
Leia a carta na íntegra.
"Queremos aumentar a consciência pública sobre esta doença e prestar apoio
e informação às famílias que lidam com este diagnóstico devastador"
Estatuto Social
Aprovado conforme assembleia geral realizada no dia de 14/03/2011
para a fundação do INEQVI – INSTITUTO EU QUERO VIVER
Clique no Link para acessar todo o conteúdo do estatuto do instituto.